Autismi & Terapie
dove l'informazione diventa cura
WEBZINE DI INFORMAZIONE DELLA FONDAZIONE GIOVANNI XXIII AUTISMI E TERAPIE ONLUS |
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Inauguriamo con questa edizione le newsletters della Fondazione Giovanni XXIII Autismi e Terapie .
Dal 2004, anno di costruzione della Fondazione,sono stati redatti,stampati e distribuiti due notiziari ogni anno per raccontare l'operato della Fondazione,la sua quotidianità,riflettere sugli accadimenti spesso imprevisti,ma ciò nondimeno reali,sul loro perché,sulle nuove conquiste dei ragazzi ospiti e sulla loro particolare modalità di apprendimento,aggiornare sulle nuove tendenze educativo-terapeutiche raccolte ai convegni,ascoltare le riflessioni dei tirocinanti...in sostanza la stesura del notiziario era un momento di riflessione di equipe indirizzato ai nostri utenti, le loro famiglie, i sostenitori e le figure istituzionali (neuropsichiatrie,servizi sociali,scuole,psichiatrie,biblioteche).
Ringraziamo per questo lavoro il Dr Mai , che è stato fino all'ultima edizione cartacea direttore responsabile e redattore e la Società Eurointermeil per la stampa e la distribuzione.
Dopo quattordici anni di intenso lavoro e crescita,anche in seguito al l'assegnazione del ruolo di Case Management per l'autismo da parte di ATS, c'è ora l'esigenza di raggiungere un maggior numero di interlocutori,direttamente o indirettamente interessati,con un mezzo più flessibile e capace anche di aprire un dialogo.
La Newsletter è collegata al sito della Fondazione che,benché ancora non del tutto completato,può consentire uno scambio interattivo. Possono sorgere domande,suggerimenti,indicazioni che in un dialogo costruttivo possono diventare un aiuto per la Fondazione come per l'utenza.
Una comunicazione più diversificata può contribuire alla costruzione della "rete" così importante perché i nostri ragazzi possano trovare spazi e opportunità nuove.
Quindi racconteremo della Fondazione ricalcando gli schemi dei notiziari precedenti ma immaginando un lettore più coinvolto e partecipe che possa diventare,volendo,cassa di risonanza della Fondazione.
Da sempre la Fondazione ha scelto la massima trasparenza nell'accoglienza e cura dei ragazzi,nell'apertura a chi è interessato a conoscerci e pensiamo che questa scelta di comunicazione rispecchi il nostro approccio.
Ringrazio tutti i lettori e,spero,sostenitori della Fondazione.
La presidente Dottoressa Flavia Castagnoli
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L’iniziativa dei genitori di Gianni, la messa a disposizione da parte loro di un appartamento ristrutturato con tanta perizia per il figlio e per gli altri utenti della Fondazione, ha riportato concretamente in primo piano un vecchio “cavallo di battaglia” del compianto Dott. Cavazza: la costruzione di un “Dopo di Noi” in appartamento, una prospettiva quantomeno complementare, se non alternativa, all’inserimento in strutture residenziali per disabili, realtà che peraltro il sottoscritto ha avuto modo di visitare in questi anni, ricavandone impressioni più che positive.
Va detto che, nel corso del tempo recente, non sono state costruite realtà analoghe specifiche per adulti con autismo a basso funzionamento, il che può essere ritenuto un bene e al tempo stesso un male: un bene, in quanto è stata evitata la creazione di specifici “ghetti” magari gradevolissimi ma tendenti all’isolamento; un male, perché di fatto poco altro è nel frattempo sorto.
Questa assenza di iniziativa su vasta scala ha però permesso alle famiglie di emergere come soggetti attivi, portatori di culture particolari, di idee innovative e di spinte prive di compromessi, A noi “clinici” compete trasformare questa materia vitale in progettualità, tessendo discorsi chiari tra diversi linguaggi (burocratici, legislativi, affettivi, educativi… ), evitando il rischio di rendere le idee oggetti della burocrazia ma utilizzando la burocrazia e le sue norme per rendere le idee possibili, senza perdere l’identità che ci rende singolari e irripetibili.
Questo è il dono che ci portano le famiglie come quella di Gianni, quando ci comunicano le loro visioni del mondo dell’autismo. Visioni spesso schiette, disincantate, non contaminate da sensazionalismi, dalle parate dei mezzi di informazioni che inneggiano all’autistico geniale, all’autistico che si laurea o altro – peraltro, talvolta tacendo il dramma quotidiano proprio di quei soggetti che, pur brillanti, testimoniano del loro disagio di vivere le relazioni.
Non capendole, non capiti.
Ecco, sicuramente le famiglie che vengono da noi sono mosse dal desiderio di capire da dentro, il che significa spesso esporsi alla frustrazione di non capire ma anche dalla speranza di capire ogni giorno un po’ di più, un po’ meglio.
Dott. Oberti Marco
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QUALITA' DI VITA E' QUALITA' DI CURA
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L'Equipe della Fondazione lavora costantemente per migliorare la vita delle persone con disturbi dello spettro autistico attraverso la ricerca applicata e il coinvolgimento attivo di sempre nuovi soggetti e “alleati” nel territorio.
Questo approccio ci porta a realizzare progetti innovativi che spaziano dalla creazione di laboratori ergoterapici, artistici, musicoterapeutici, alla pet therapy, all' ortoterapia , all' attività di autonomia domestica, attività fisiche in palestra ed all'aperto fino all’attivazione di strumenti operativi e protocolli di collaborazione con la rete sociale.
Crediamo nel coinvolgimento attivo di tutti – istituzioni ma anche mondo del volontariato, aziende, scuole, luoghi di cultura e di aggregazione – e nella forza creativa che è possibile sprigionare dall’incontro di soggetti e punti di vista diversi.
Attraverso la promozione di campagne come quella proposta all' "Aviva Community Found", le iniziative solidali come i concerti a scopo benefico tenutisi allo spazio Polaresco ed al Teatro Nuovo di Treviglio , la progettazione di nuovi prodotti e servizi, la Fondazione Giovanni XXIII Autismi e Terapie Onlus si pone come luogo di sperimentazioni e progettualità condivise. Grazie alla competenza ed all'esperienza di persone come Marta Benedetti che offre la sua esperienza come personal trainer a titolo gratuito, come il Signor Daminelli che si occupa dell'orto, di Maurizio Cortinovis con i suoi asini nell'incantevole cornice della "Madonna della Castagna", della dottoressa Francesca Pisanu e gli evidenti effetti positivi della sua musicoterapia oggi la Fondazione può offrire ai suoi pazienti un ampio ventaglio di attività mirate a rafforzare le competenze di base. Grazie inoltre alle possibilità offerte da realtà come Bellini S.p.a. e cooperativa "Il Segno" queste abilità possono poi essere messe in pratica in un contesto di lavoro che per quanto protetto è un assaggio di quella quotidianità reale che rompe la campana di vetro sotto la quale l'autismo ha rischiato spesso di essere inserito e restituisce dignità alla persona che ne è affetta.
Gli spazi di socialità e relazionali non mancano grazie ai numerosi volontari provenienti da diverse realtà territoriali come il C.A.I., i dipendenti di Brikoman S.r.l. di Dalmine , il "club ricreativo di Pignolo " e i giovanissimi Anna e Luca che con la loro sola presenza permettono ai nostri pazienti , con i loro limiti e le loro difficoltà , di uniformarsi socialmente aprendo le porte dell’interazione sociale. Nel mese di maggio inoltre daremo il via ad un progetto di arte pubblica e partecipata per riqualificare parte della facciata dell'edificio che ospita la Fondazione, un progetto che coinvolga gli utenti e gli operatori della Fondazione sotto la supervisione dell'artista ed educatore Paolo Baraldi: Si procederà con una co-progettazione con gli operatori, che coinvolga gli utenti, ognuno secondo le proprie sensibilità e capacità: sarà un lavoro di arte astratta a partire dal disegno e dal collage, da questo lavoro prenderà forma la proposta-bozzetto dell'intervento vero e proprio su parete. L'intero processo realizzativo verrà raccontato attraverso il video, così da lasciare una traccia del lavoro svolto, spendibile anche sul piano comunicativo.
Dott. Marco Marchetti
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Siamo i genitori di Gianni. Nostro figlio, affetto da autismo, frequenta da tre anni il centro diurno della Fondazione. Gianni ha 21 anni. Un età in cui molti giovani vivono ancora nel nucleo famigliare originario.Tuttavia la formazione e gli stimoli che riceviamo dal servizio di consulenza (case managment) offerto dalla fondazione, ci hanno portato a maturare la convinzione che è bene approcciarsi per tempo ad un percorso di distacco dalla famiglia, anche solo parziale.Mentre per i giovani normodotati questo distacco avviene in modo naturale e da loro stessi determinato, per i nostri ragazzi con autonomie limitate e fragilità elevate questo percorso va programmato, costruito e monitorato con modalità e tempi molto più lunghi. L’emanazione della legge del dopo di noi ( legge n.112 del 2016 ) e la traduzione operativa della stessa tramite una delibera regionale e successivi bandi territoriali è divenuta per noi genitori uno spiraglio concreto per provare a mettere in campo nuove iniziative. A nostro parere il testo della legge , seppur migliorabile, prende in considerazione non solo il “dopo di noi” ma anche il “durante noi” ossia quelle azioni che la famiglia può intraprendere in preparazione del futuro del proprio figlio. La legge ,a tutela delle persone con grave disabilità, intende superare la cultura dell’emergenza e del distacco traumatico dai propri affetti e propone percorsi che definiremmo di “prevenzione” e” tutela”. La legge contempla,fra diverse soluzioni, anche la possibilità per un disabile grave di continuare a vivere nella propria abitazione d’origine e nel proprio territorio. Da qui è nata l’idea e la volontà, condivisa con la fondazione Giovanni XXIII, di mettere a disposizione una parte della nostra abitazione per trasformarla in appartamento protetto. ABITARE IL BLU, così è stata battezzato, consiste in un appartamento fruibile da persone autistiche a scopo di allenamento alle autonomie. L’abitazione è situata nel comune di Azzano San Paolo. L’appartamento è strutturato per accogliere 3-4 soggetti per volta con la presenza permanente di un operatore a supporto.Il progetto prevede la co-abitazione dalle ore 18.00 alle ore 8.00 della mattina successiva ,per una/due notti settimana. In fase iniziale parteciperanno utenti già frequentanti il centro diurno della fondazione che quindi hanno già sviluppato una buona conoscenza tra di loro. Abbiamo scelto di affidare la gestione organizzativa ed educativa alla fondazione che per noi rappresenta garanzia di affidabilità e qualità. Alla data odierna,noi famiglia stiamo ultimando i lavori di ristrutturazione della casa e ci auguriamo di avviare le prime esperienze nel mese di giugno. In questo momento sentiamo di ringraziare la dirigenza della fondazione che ci ha subito sostenuti e le famiglie associate che stanno esprimendo interesse e fiducia verso una sfida nuova dagli esiti non pre-stabiliti. Auspichiamo che il progetto innovativo venga accolto favorevolmente anche dai servizi territoriali e sociali afferenti ad ogni utente. Auspichiamo che vengano messe in campo le risorse finanziarie stanziate per il “dopo di noi” e che questa svolta rappresenti l’inizio di un cammino verso l’inclusione nella società di quella diversità che può restituire ricchezza umana.
Tina e Paolo Scaruffi
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Eccomi qua, seduto a un tavolo cercando di eseguire il difficile lavoro di dover ripercorrere il percorso di tirocinio trascorso in Fondazione Giovanni XXIII. Dico difficile perché non è affatto semplice descrivere in toto l’esperienza trascorsa, ma soprattutto le sensazioni e le emozioni che entrano in gioco in un contesto così ampio, tortuoso, spesso di difficile comprensione, quale è l’autismo. In secondo luogo è difficile poterlo fare attraverso un brevissimo articolo, in quanto,almeno nel mio caso, ci sarebbe da parlare per ore ed ore, tanto che potrebbe tranquillamente
nascerne un libro.
Quindi, volendo essere breve e significativo, partirei dalla premessa che avendo già svolto in precedenza il tirocinio magistrale nella suddetta sede, mi aspettavo di non aver troppe difficoltà
all’inizio del mio nuovo percorso di formazione. Tuttavia le mie aspettative si sono ben presto scontrate con una delle crude realtà a cui ci pone di fronte l’autismo: ogni volta che si rientra a
fare parte della vita di questi pazienti sembra sempre di dover ricostruire quasi da zero la relazione con essi. Inoltre pensavo di essere già abbastanza preparato per poter affrontare le loro diversità e le frustrazioni che scaturiscono dall’operare con essi, ma sbagliavo, mi sono dovuto ricredere, perché ricostruire con ciascun paziente un minimo di relazione e riabituarsi ad un contesto simile richiede un enorme dispendio di energie psicofisiche. In tutto questo, grazie a Dio, sono sempre
rimasto con i piedi ben saldi per terra, che a mio parere rappresenta uno degli aspetti di fondamentale importanza per chi vuole operare in questo campo.
Se quindi da un lato lavorare in un contesto del genere richiede un enorme dispendio di energie, d’altra parte, se si ha il coraggio e oserei dire le capacità di mettersi in gioco si può ottenere molto, non solo professionalmente parlando, ma soprattutto in termini umani; ed è ciò che è successo a me.
Concludo quest’esperienza portando con me delle emozioni indescrivibili, un senso di soddisfazione che non ho mai provato in vita mia. Ho imparato veramente tanto, ma soprattutto, e qui la cosa che più mi sta a cuore, ho scoperto un contesto nel quale sento di poter ben funzionare, di aver molto da dare e che, sono sicuro mi potrà dare molte soddisfazioni.
Nello stesso tempo il percorso svolto mi ha aiutato a schiarirmi le idee sulle possibili strade da seguire relativamente al mio futuro professionale che, piano piano, risulta essere sempre più
chiaro e delineato, e qui un altro aspetto a me caro.
Senza dilungarmi troppo, vorrei concludere con un grosso ringraziamento a tutti gli operatori presenti in Fondazione, dal direttore clinico Marco Oberti, per passare a Marco Marchetti, Davide, Annamaria, Fabiano e Manuela, i quali mi hanno insegnato molto e mi hanno sempre supportato senza farmi mai sentire solo o comunque abbandonato a me stesso.
Con l’augurio che presto ci rincontreremo mi sembra giusto e doveroso fare i miei più sentiti complimenti per i valori e i principi che tutti i giorni mostrate nel vostro operare. Grazie di cuore!!!!
Andrea Curnis
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